Dystrophie musculaire de Duchenne, maladie de Steinert, dystrophies musculaires congénitales, myopathie facio-scapulo-humérale… autant de maladies génétiques rares qui nécessitent une prise en charge pluri-disciplinaires au sein de laquelle les kinésithérapeutes ont un rôle important à jouer.
Les kiné experts à l’AFM-Téléthon
L’AFM-Téléthon accueille en son sein des kinésithérapeutes experts qui assument différents rôles afin d’optimiser la prise en charge de patients dont l’espérance de vie a été formidablement allongée au cours de ces dernières années.
Ces experts assurent en premier lieu un rôle de conseil auprès des familles dans le cadre des ateliers participatifs.
“ On forme les familles, on leur enseigne la prise en charge plus spécifique de ces maladies rares , essentiellement du point de vue respiratoire, car il s’agit d’une prise en charge très spécifique: les maladies neuromusculaires ont un syndrome restrictif qui nécessite souvent un recours à des aides instrumentales qui sont utilisés par les kinés pour aider les patients à se désencombrer” explique Christian Devaux, kinésithérapeute référent à l’AFM-Téléthon.
Ils travaillent aussi à améliorer l’observance des traitements et à promouvoir l’activité physique adaptée.
Leur second rôle est de former d’autres kinésithérapeutes, qu’ils soient salariés et travaillant dans des centres de référence ou qu’ils soient en ville, en libéral. Ils assurent ainsi à travers la France des formations spécifiques relatives à la prise en charge sur le long terme de ces maladies chroniques souvent évolutives et mettent à leur disposition différents dossiers leur permettant de s’informer tant sur les maladies que sur les prises en charge en kinésithérapie respiratoire et orthopédique.
“Nous souhaitons rassurer les kinésithérapeutes libéraux sur leurs compétences” insiste Christian Devaux : “Un kinésithérapeute, en ville, peut très bien prendre en charge un patient atteint d’une maladie neuromusculaire dès lors qu’il dresse un bon bilan et respecte la fatigabilité de ce patient” assure t-il.
Les kinés experts de l’AFM-Téléthon travaillent aussi à ce que le travail des libéraux dans la prise en charge des malades soit revalorisée car les séances sont souvent longues (1 heure-1 heures 30).
La prise en charge des maladies génétiques neuro-musculaires en kinésithérapie
D’une manière générale, les kinésithérapeutes effectuent une prise en charge qui repose sur la rééducation respiratoire et la rééducation orthopédique.
La kinésithérapie respiratoire
La kinésithérapie respiratoire dans les maladies neuromusculaires consiste en plusieurs séances de rééducation hebdomadaires. Elle utilise différentes techniques (mobilisation passive, exercices respiratoires, hyperinsufflations mécaniques…).
C’est une composante de la prise en charge respiratoire dans les maladies neuromusculaires.
Mobilisations passives
Le kinésithérapeute bouge les différentes parties du corps (côtes, membres…), mobilise le thorax lors de l’expiration… pour les assouplir. L’assouplissement des articulations et des muscles facilite la ventilation pulmonaire.
Mobilisations actives
Ce sont des exercices qui permettent de travailler l’inspiration et l’expiration, de prendre conscience de ses capacités respiratoires et de maîtriser son souffle. La personne réalise elle-même les exercices, guidée par le kinésithérapeute.
Hypersinsufflations mécaniques
Cette technique consiste à envoyer dans les poumons des volumes d’air successifs grâce à un appareil appelé relaxateur de pression (Alpha 200® ou l’Alpha 300®), pour gonfler les poumons et le thorax un peu plus que lors de la respiration spontanée.
Chez l’enfant, les hyperinsufflations aident les poumons et le thorax à grandir ; chez l’adolescent et l’adulte, elles entretiennent la souplesse du thorax et des poumons.
Cette technique s’apprend avec le kinésithérapeute : une fois apprise, l’enfant, l’adolescent ou l’adulte, gère lui-même ses séances à la maison au rythme prescrit par le médecin.
La kinésithérapie orthopédique
La kinésithérapie orthopédique dans les maladies neuromusculaires s’effectue, en général, au cours d’une à plusieurs séances de rééducation hebdomadaires, durant lesquelles le kinésithérapeute utilise plusieurs techniques. C’est une des composantes de la prise en charge orthopédique des maladies neuromusculaires.
Des techniques aux actions différentes
- Les massages préparent la séance de kinésithérapie, comme un échauffement musculaire. Ils ont un effet décontracturants, soulagent les douleurs et améliorent la circulation sanguine des muscles.
- La balnéothérapie chaude qui consiste en une immersion dans l’eau chaude en piscine, peut être aussi utilisée en préparation. Elle facilite les mouvements de rééducation grâce à l’« apesanteur ».
- Les mobilisations passives, étirements et postures sont des manipulations des différents segments du corps qu’effectue le kinésithérapeute pour mobiliser les muscles, les os et les articulations. Les postures maintiennent les articulations dans une position donnée, pendant quelques minutes pour qu’elle conserve son amplitude.
- Les mobilisations actives sont des mouvements que l’on effectue soi-même, éventuellement aidé par le kinésithérapeute, par un appareil ou encore effectués dans l’eau (balnéothérapie).
Des séances régulières
La régularité des séances de kinésithérapie et leur durée suffisante (plus de 30 minutes) sont un gage d’efficacité. Leur rythme et leur durée sont définis en accord avec le kinésithérapeute, le patient et au besoin le médecin de rééducation en fonction de chaque situation.
L’organisation des séances dans la semaine et au cours du temps doit être réfléchie de sorte à éviter la lassitude, voire le rejet de la rééducation, pour que celle-ci soit poursuivie assidûment.
